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Come ti Intervisto un Pollicino: Fabiana Currenti racconta l'Alopecia Areata – Pollicino era un grande
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Come ti Intervisto un Pollicino: Fabiana Currenti racconta l'Alopecia Areata

Pollicino oggi ha un ospite speciale. A dire il vero, la vera ospite è una bambina. Si chiama Gaia. Ma visto che Gaia ci piace lasciarla giocare in pace, abbiamo deciso di dare la parola alla mamma, una giovane donna, che oltre a fare la mamma di Gaia è anche una psicologa e vive in Sicilia. Si chiama Fabiana CurrentifabianagaiaPerchè  vogliamo raccontare la loro storia? Perchè parla di una malattia che non viene raccontata. Una storia che è quella di Gaia, una bambina di quasi 5 anni, ma anche di moltissime altre persone. Parliamo di Alopecia Areata universale (AA). Tutto è iniziato quando la bambina aveva poco più di 2 e da allora, la AA è una parte integrante delle giornate e della vita di questa famiglia. Con Fabiana, abbiamo pensato che fosse il caso di dare spazio alla storia di Gaia perchè non è la sola. E perchè come ci ha raccontato Fabiana “mi rattrista vedere i volti delle persone sbiancarsi (e non solo!) quando vedendo Gaia pensano subito che abbia un tumore solo perché è “senza capelli”.

 


1Sono molte le malattie sconosciute ai più. Dietro ad ognuna ci sono storie e persone. E’ importante conoscere quanto più possibile, perchè non siano storie tristi. Oggi parliamo di Alopecia Areata. Ci racconti cos’è?

L’alopecia areata è una malattia autoimmune su base genetica che comporta la perdita parziale e/o totale dei capelli (peli, ciglia e sopracciglia), colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo, non importa il sesso, il colore della pelle, le abitudini alimentari o quelle igieniche e personali. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, anche se più frequente tra i 20 e i 40 anni.

L’ AA non mette a rischio la vita ma ha un forte impatto psicologico sulle persone che ne “soffrono”, perché subiscono la perdita dell’immagine di sé che si erano costruite nel corso del tempo.

È una malattia “capricciosa” per la sua imprevedibilità, non è stata ancora trovata una cura definitiva, ma solo possibili trattamenti che non solo non funzionano in tutti i casi, ma addirittura alcuni hanno degli importanti effetti collaterali. Molte persone adulte con AA fanno ricorso alla parrucca che non è un vezzo ma una vera e propria protesi, ovviamente a loro spese, questo per sentirsi ugualmente belle e soprattutto accettabili socialmente. Chi soffre di AA universale ricorre inoltre alla dermopigmentazione delle sopracciglie per poter riappropriarsi della propria espressività facciale. Capirete bene che i costi, se ci si affida a professionisti qualificati, sono molto elevati e i trattamenti vanno ripetuti nel tempo.

2Come ti sei imbattuta nell’Alopecia Areata?

Quando Gaia aveva da qualche mese compiuto 2 anni, asciugandole i capelli col phon mi sono ritrovata un manto di piccoli riccioli fini a terra e dovunque, e le prime chiazze sopra la nuca, nel giro di un venti giorni la chiazza sopra la nuca si era allargata alle tempie e nella parte superiore fino a rendere la sua testolina completamente spoglia, pensate ad un pomeriggio di autunno in collina, arriva una tempesta di vento e quell’albero che fino al giorno prima vi aveva riparato con la sua ombra, rimane completamente spoglio, senza neanche una foglia, ma a quel punto pensereste che è normale dopo l’inverno arriverà la primavera e lui ritornerà a farvi ombra, beh in questo caso la Primavera non è più arrivata!

Da quel giorno in poi, non ne è più passato neanche uno senza pensare a quello che avrei potuto fare per la mia piccola per ridarle ciò che aveva perso, le sue codine, la sua treccia e la sua maledetta voglia di farsi un chignon visto che lei è anche una ballerina! Allora inizia il tour di tutti i dermatologi, immunologi, agopuntori e chirurghi vari sparsi per lo stivale, che anche solo in fase sperimentale hanno trovato “la cura”. Povera Gaia direte, sì l’ho detto anche io da psicologa, ma poi da mamma mi son detta che intanto dovevo fare di TUTTO per farglieli ricrescere, fintanto che anche io non elaboravo del tutto la loro perdita.

3Oggi parliamo di una petizione. Possono firmarla tutti liberamente su Change.org .  Cosa chiedete?

La petizione nasce dal coordinamento italiano di associazioni accomunate dall’obiettivo di sensibilizzare e fare informazione sull’Alopecia Areata: ASAA (Associazione italiana Alopecia Areata), ANAA (Associazione Nazionale Alopecia Areata) e Area Celsi. Con questa si chiede alla comunità medico-scientifica e ai responsabili politici nazionali di contribuire e dare riconoscimento sociale e istituzionale all’Alopecia per garantire a tutti e tutte le pazienti e alle loro famiglie un miglioramento della qualità di vita e benessere, nello specifico si chiede l’inserimento dell’AA nell’elenco delle malattie rare, lo stanziamento di fondi per la ricerca scientifica, il sostegno psicologico gratuito e l’esenzione dai ticket sanitari per patologia, la possibilità di scaricare totalmente le spese sostenute per l’acquisto di protesi e per i trattamenti di dermopigmentazione.

Firmarla servirebbe a dare voce a tutti questi bisogni!

4Domanda, in che misura ti senti vicina a Pollicino?

Molto. Gaia è come Pollicino. Lo è perché riuscirà a tirar fuori molte più competenze sociali non potendo contare solo sul suo aspetto, che comunque è bellissimo, ma io sono la mamma (n.d.P. Gaia è davvero bellissima, parola di Pollicino). Gaia è come Pollicino perché solo chi ne ha passate un po’ riesce a guardare gli altri con gli occhi dell’anima e della sua diversità imparare a farne un DONO; è come Pollicino perché al momento riesce ad “approfittare” della condizione per accaparrarsi regali e primi posti.

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Contro quale Orco combatti e qual’è l’arma segreta che pensi possa funzionare per avere la meglio?

La più grande arma in assoluto è l’accettazione della propria immagine e del proprio sé, crescere fin da piccoli sapendo che non puoi contare sulla tua chioma ti farà sviluppare tutta una serie di aspetti della personalità e del carattere atti a bypassarla e a non renderla più l’unica cosa visibile per gli altri. L’orco da sconfiggere anche in questa favola, come in tante altre, è la non conoscenza della patologia, e quindi l’impossibilità di spiegarla nella maniera più giusta, tante volte infatti sento con la “punta dell’orecchio” un bimbo che chiede alla mamma il perché la mia bimba è senza capelli e la mamma rispondergli perché ha preso delle medicine molto forti per sconfiggere un male ma che poi le ricresceranno, ecco io vorrei che si sconfigga l’ignoranza attraverso il riconoscimento di questa patologia .

Pollicino ringrazia Fabiana  per la sua importante testimonianza, come ringrazia Andrea (il compagno/babbo) e Gaia per il permesso di mostrare la bella foto di questa bimba. L’ignoranza è quasi sempre la protagonista negativa delle nostre storie, così come delle storie degli altri. Ignoranza dei sentimenti come delle patologie, ignoranza dell’altro come delle proprie paure. Fare cultura è anche informare, far conoscere perchè sia possibile dare lo spazio che tutt* meritano, adulti e bambini, oltre ogni discriminazione.

Per saperne di piùChi volesse mettersi in contatto con la ASAA può farlo attraverso il suo sito: www.sosalopeciaareata.orgasaa. Esiste anche un Gruppo Chiuso Alopecia Italia-ASAA ONLUS su Facebook dove è possibile iscriversi se si ha l’Alopecia Areata o se una persona cara ne soffre.  Si tratta di un gruppo chiuso che nasce come costola dell’Associazione Sostegno Alopecia Areata ASAA per offrire uno spazio accogliente di auto mutuo aiuto virtuale e sviluppare solidarietà tra quanti/e condividono, personalmente o indirettamente, l’esperienza dell’Alopecia Areata.

Se invece avete piacere di parlare con Fabiana, socia dell’associazione, lei è disponibile ad essere contattata, sa bene quanto bisogno di vicinanza e informazioni hanno i genitori su questo tema. Questa è la sua email: fabycurri@virgilio.it

Marzia Cikada
1 Commento
  • Davide Romano

    Toccante

    14 novembre 2016 at 10:32 Rispondi

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